اوتیسم در ایران، ناشناخته و رو به رشد
مینا خراسانی//
- دوم آوریل هر سال به هدف بهبود وضعیت زندگی کودکان و بزرگسالان مبتلا به اوتیسم “روز جهانی افزایش آگاهی درباره اوتیسم” نامگذاری شده است. این بیماری یک ناتوانی پیشرونده است که عموما در سه سال نخست حیات نمود پیدا میکند. اوتیسم در واقع یک اختلال عصبی است که اشکال در ارتباطات، یادگیری و تعاملات اجتماعی را در پیدارد. برای این بیماری هیچ درمان مشخصی وجود ندارد و دلایل بروز آن همچنان ناشناخته باقی مانده است.
دکتر مهران جوادی، پزشک متخصص اطفال و پژوهشگر اوتیسم در گفتوگو با الفبا میگوید که این بیماری در واقع به طیفی از اینگونه اختلالات اطلاق میشود.
در ایالات متحده از حدود چهل سال پیش تمام ماه آوریل برای بحث پیرامون این بیماری و بالا بردن سطح آگاهی درباره آن، به نام اوتیسم نامگذاری شده است. طبق آخرین آمارهای دولتی در این کشور از هر 88 کودک، یک نفر در طیف اوتیسم است. و این آمار نگران کننده لزوم توجه بیشتر و آگاهیرسانی نسبت به این اختلال را بیشتر میکند.
اما دکتر جوادی میگوید که در ایران هیچ آماری از مبتلایان به این بیماری وجود ندارد. به گفته او، این اختلال در صورت شناخت در سنین زیر سه سالگی قابل پیگیری و درمان است. از علائم این بیماری میتوان به اختلال در روابط، مهارتها و واکنشهای اجتماعی، عدم درک احساسات و عواطف ديگران، قدرت بسيار ضعيف در درک و تعبير حالات چهره، تکرار یکنواخت برخی اصوات و کلمات، محدودیت در برخی حرکات، رفتارهای تکراری و قالبی، میل وسواس گونه اضطرابآمیز برای حفظ یکنواختی، پرتحرک يا کم تحرک بودن غیرعادی اشاره کرد. این کودکان در صورتی که تحت مراقبتهای فشرده روانشناسی، رفتاردرمانی و دارویی قرار بگیرند قادرند از آموزشهای متداول بهرهمند شده و حتی تحصیلات دانشگاهی داشته باشند. این در حالی است که بیتوجهی، منجر به عقبماندگی ذهنی کودک، عدم توانایی صحبت کردن و توقف فعالیتهای مغزی خواهد شد.
به اعتقاد دکتر جوادی در کشور ما خانوادههای کودکان مبتلا به اوتیسم با مشکلات بسیار زیادی روبهرو هستند. این مشکلات هم به ماهیت این اختلال روانی و هم به هزینههای سنگین مراقبت و درمان این کودکان مربوط میشود. او که از بانیان اولین و تنها مرکز جامع اوتیسم بخش خصوصی در ایران بوده میگوید که این مرکز در دی ماه سال گذشته، بعد از بیش از دو سال پیگیری و فراهم آوردن مقدمات و امکانات مورد نیاز با هدف ارائه خدمات جامع مورد نیاز این کودکان تاسیس شد. در این مرکز امکان اقامت کودکان پذیرش شده ضمن مراقبتهای شبانه روزی از سوی روانشناسان و متخصصان موسسه فراهم بوده است که در آن جلسات اختصاصی کاردرمانی، گفتار درمانی، ورزش درمانی و سایر مراقبتهای تخصصی عرضه میشده است. اما به دلیل هزینههای زیاد این خدمات و وجود برخی محدودیتهای قانونی، ادامه فعالیت موسسه امکانپذیر نبوده و در نهایت پس از مدت کوتاهی تعطیلی این مرکز را در پی داشته است.
به نظر میرسد که با توجه به مشکلاتی که بخش خصوصی با آن روبهرو است، حمایتهای مورد نیاز این بیماران و خانوادههایشان باید از سوی نهادهای دولتی صورت پذیرد. تنها موسسهای که در حال حاضر در ایران قادر است خدمات نسبتا جامعی را برای مبتلایان به اوتیسم ارائه کند، موسسه وابسته به دانشگاه شهید بهشتی تهران است که با وجود امکانات دولتی و در ساختمان خود دانشگاه قادر است تا حدی از عهده هزینههای هنگفت این خدمات برآید.
به گفته دکتر جوادی بهرهمندی از خدمات تخصصی روانشناسی و درمانی از یک سو برای این بیماران حیاتی است و در صورت فراهم نبودن آن، منجر به تباهی زندگی فرد میشود و از سوی دیگر هزینههای اینگونه مراقبتها از عهده اغلب خانوادهها خارج است. در چنین شرایطی، جای خالی توجه، حمایت و سرمایهگذاری نهادهای دولتی به شدت احساس میشود.
دکتر جوادی در پایان ضمن تاکید بر لزوم اطلاعرسانی در این زمینه بر نقش رسانههای فراگیر جمعی و بهویژه صدا و سیما اشاره میکند که به گفته او قادرند با اطلاعرسانی وسیع به خانوادهها امکان شناخت علائم اولیه بیماری و انجام مراقبتهای مورد نیاز و نحوه تعامل با این کودکان را فراهم کنند.