کودک را ببینید، نه ناتوانیاش را
دکتر دنیس روزن در یادداشتی که در نیویورک تایمز منتشر شده است از توجه به کودکان دارای محدودیتهای حرکتی و جسمی میگوید. از اینکه طی سالها از هزاران کودک با شرایط مختلف مراقبت کرده و همیشه سعی داشته با تکتکشان به شیوهای ارتباط برقرار کند. با برخی از آنها درباره کتابهایی که میخوانند یا ورزشی که میکنند یا سازی که مینوازند صحبت کردها. با برخی از رویاها و ترسهایشان گفته. با برخی دیگر ارتباطشان کلامی نبوده، مثلا با کودکانی که هنوز زبان باز نکردهاند یا آنهایی که تاخیر رشد دارند و نمیتوانند صحبت کنند.
دکتر روزن میگوید: هنوز به کودکی برنخوردهام که نتواند شفقت مرا برانگیزد یا تحریکم نکرده باشد که بخواهم کمکش کنم.
*برگردان از مریم نظری
زمانی طولانی از آخرین باری که بیمارم را و زمانی طولانیتر از آخرین باری که مادرش را دیده بودم گذشته بود. او پسری سهساله بود که توان صحبت کردن و راه رفتن نداشت و وقتی چشمش به من افتاد، ناگهان لبخندی بزرگ روی صورتش نقش بست و، درحالیکه صداهایی از گلویش خارج میشد و دست تکان میداد، سعی میکرد حسش را نشانم دهد.
بلافاصله بعد از تولدش متوجه شده بودند که بیماری ژنتیکی کمیابی دارد که دربارهاش چندان نمیدانیم. سر کوچک، چشمان بزرگ، تشنج، مشکل گوارشی و مجموعهای از اختلالات رشد و تاخیر در روند رشد دارد. همچنین وقفه تنفسی در خواب دارد که به همین دلیل از دو ماهگی بیمار من شد.
یک سال پیش مادرش به من گفت که میخواهد به دانشگاه برگردد تا دستیار پزشک شود و به همین دلیل از آن به بعد مادربزرگش پسر را در ملاقاتهای محدودی که داشتیم همراهی میکرد تا مادرش کلاسهایش را از دست ندهد.
از مادرش پرسیدم: آیا درست را تمام کردهای؟
او گفت: بله، کلاسهایم را تمام کردم. اما هنوز آزمون استخدامی برای اینکه مشغول کار شوم ندادهام.
پرسیدم: چرا؟ میترسی قبول نشوی؟
او با لبخندی بدون اینکه نگاهم کند، گفت: بله.
درباره اینکه این یک سال چگونه گذشته، حرف زدیم. به من گفت که درسها برایش ساده بودند، چون تجربه نگهداری از کودکش را، که کودکی با نیازهای ویژه است، داشته. همه انواع پامپها و ساکشنها و نبیولایزرها (وسیله‌ای برای رساندن دارو به قسمتهای مختلف دستگاه تنفس از طریق استنشاق؛ این درمان بهخصوص در وضعیت‌هایی مانند برونشیت و آسم شدید بسیار موثر است) را میشناخته، چون پسرش به همه اینها نیاز داشت. اینها را در حالی میگفت که نوک بینی پسرک را با سرانگشتانش نوازش میکرد.
او را تشویق کردم: حتما این امتحان را بده. مطمئنم که از پسش برمیآیی و برایت خوب است که کاری را شروع کنی که در آن توانایی داری و با سایر بزرگسالان در ارتباط باشی.
جواب داد: درست میگویی. من کار کردن در حوزه پیراپزشکی و پزشکی و سلامت را دوست دارم. آدمهای این حوزه به پسرم زل نمیزنند، انگار که خیلی عجیبوغریب و فضایی باشد؛ او را آنگونه که است میبینند.
او نفس عمیقی کشید و ادامه داد: وقتی کنار بقیه آدمهام ماجرا فرق دارد. وقتی که میبینند او در کالسکه است، نگاههای پر از پرسش میکنند و با اشارههای غیرکلامی میگویند او بزرگتر از این است که در کالسکه باشد. بعد، وقتی او شروع به صدا درآوردن میکند و بدنش را تکانتکان میدهد، میایستند و خیره نگاهمان میکنند. حس میکنم دلشان نمیخواهد هیچکدام از ما کنارشان باشیم و آرزو میکنند ما برویم رد کارمان.
من دوره تخصص کودکان را ۱۸ سال پیش، دو ماه بعد از تولد پسر بزرگم، شروع کردم. در این سالها از هزاران کودک با شرایط مختلف مراقبت کردهام و همیشه سعی کردهام با تکتکشان به شیوهای ارتباط برقرار کنم. با برخی از آنها درباره کتابهایی که میخوانند یا ورزشی که میکنند یا سازی که مینوازند صحبت کردهام. با برخی از رویاها و ترسهایشان گفتهایم. با برخی دیگر ارتباطمان کلامی نبوده، مثلا با کودکانی که هنوز زبان باز نکردهاند یا آنهایی که تاخیر رشد دارند و نمیتوانند صحبت کنند. هنوز هم به کودکی برنخوردهام که نتواند شفقت مرا برانگیزد یا تحریکم نکرده باشد که بخواهم کمکش کنم.
شاید به همین دلیل بود که از آنچه شنیدم، خیلی جا خوردم؛ مادر و پسری که دیگران آنها را پس میزنند؛ دیگرانی که ناتوان از دیدن پسریاند که این زن، مادرش، عاشقش است و او را بهشکل شرایط خاص یا بیماری نمیبیند. نمیتوانستم تناقض بیرحمانه این غریبه‌ها را در پس زدن این کودک بهعلت صداها و حرکاتی که میکند درک کنم، درحالیکه هر یک از این صداها و حرکتها برای این است که تلاش میکند با آنها ارتباط بگیرد و بیان انکارناپذیر رفتار انسانی اوست.
هنگام مواجه شدن با این کودکان در پارک و رستوران بسیاری از ما فقط میایستیم و خیره میشویم. به جای این کار، به برق چشمان کودک توجه کنید؛ حتی اگر نصفش زیر لنز کلفت و پر از لکه عینکش گم شده باشد. به او لبخند بزنید؛ حتی اگر بدنش بهطرزی غیرعادی پیچوتاب میخورد یا مرطوبتر از آنی است که شما عادت دارید. در جوابش برایش دست تکان دهید، وقتی سعی میکند بازویش را منقبض کند یا تکانی به خودش بدهد و به سویتان بیاید و به او سلام کنید، حتی اگر برایتان دشوار است که دقیقا بفهمید چه میگوید.
این کودکان و خانوادههایشان به این رفتار شما توجه میکنند و از آن استقبال میکنند.